به گزارش خبررسا، سید حسن قاضی زاده هاشمی روز دوشنبه در آیین افتتاح همزمان ۸۳ مرکز جامع خدمات بیماران خاص که در رصدخانه وزارت بهداشت برگزار شد، افزود: این مراکز ویژه بیماران خاص هستند و شبکه خدماتی را برای مبتلایان ارائه می‌کنند. بر اساس قانون، بیماران خاص بیمارانی هستند که مبتلا به بیماری کلیوی هستند و باید دیالیز شوند. همچنین بیماران تالاسمی و هموفیلی که نوعی از بیماری خونی است. مجموعه دیگری از بیماری‌های دیگر مثل ام اس و پروانه‌ای و متابولیک نیز شامل این بیماری‌ها می‌شود.
وی افزود: بیماری SMA که به تازگی رسانه‌ها به آن توجه کردند و نزدیک به ۴۰ بیماری دیگر از نظر وزار بهداشت جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شوند. اما وزارت بهداشت در این زمینه که چه بیماری‌هایی جزو بیماری‌های خاص باشند و اعتبار جداگانه به آنها تعلق بگیرد تصمیم گیرنده نیست.
هاشمی ادامه داد: دانش و مهارت و تجهیزات لازم برای درمان بیماری‌های خاص که قابل درمان هستند در کشور وجود دارد. بهترین روش، پیشگیری از بیماری‌های خاص است. درباره بیماری‌های خونی مثل تالاسمی و هموفیلی، بهترین راه پیشگیری است.
وزیر بهداشت بیان کرد: به هر حال اگر کودک با این بیماری‌ها متولد شود باید شرایط درمان را فراهم کنیم. برخی از بیماران از عهده هزینه‌ها بر نمی‌آیند و به طور مثال بیماری وجود دارد که سالانه یک میلیارد تومان هزینه درمان او می‌شود.
وی اظهار داشت: دولت و مجلس به بیماران توجه دارند، اما دولت و مجلس باید به عنوان پدر خانواده توجه ویژه‌ای به بیماران خاص داشته باشند. امیدواریم شرایط بودجه و منابع به شکلی باشد که بتوانیم بالاترین استانداردها را در درمان این بیماران به کار بگیریم.
هاشمی گفت: این مراکز علاوه بر موضوع تشخیص و درمان و تامین دارو، خدمات توانبخشی و دندان پزشکی نیز ارائه می‌دهند و جا دارد از انجمن‌های مختلف علمی پزشکی نیز تشکر کنیم. زیرا حضور انجمن‌ها توانست سر و سامان بهتری به خدمات این مراکز بدهد. انجمن هموفیلی، انجمن بیماران کلیوی، انجمن ام اس و خیرین در این کار مشارکت کردند و بدون این همکاری نمی‌شد این مراکز را به صورت کامل افتتاح کرد. در عین حال با وجود مشکلات بین المللی که از سوی آمریکا ایجاد شده، باید اطمینان خاصی در خانواده بیماران خاص ایجاد می‌شد که در همه حال تحت توجه وزارت بهداشت هستند.
وی ادامه داد: در شروع کار ممکن است نقص‌هایی وجود داشته باشد، اما باید همه کمک کنند تا این کار به خوبی پیش برود.
وزیر بهداشت بیان کرد: روسای دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز باید بخشی از وقت خود را به بررسی و نظارت بر این مراکز اختصاص دهند تا منجر به آرامش بیماران خاص و ارتقای کیفیت خدمات ارائه شده به این بیماران شود. بسیاری از این بیماران هیچ گناهی نکردند که به این بیماری مبتلا شدند. نباید اجازه داد که این بیماران، رنج دیگری به جز بیماری داشته باشند. امیدواریم افتتاح این مراکز بتواند بخشی از مشکلات این بیماران را برطرف کند.
هاشمی گفت: امیدواریم بیمه‌ها نیز به درجه‌ای از اولویت بندی برسند که نیازهای این بیماران را در همه گروه‌ها فراهم کنند. وزارت بهداشت تلاش کرده که برای هر کدام از این بیماری‌ها، انجمن‌هایی را تشکیل دهد. در حال حاضر که بودجه سال ۹۸ در حال تدوین است، امیدواریم دولت و مجلس نیز به بودجه بیماری‌های خاص توجه داشته باشند. قطعا ایرانی‌ها خوشحال می‌شوند که از بیماران خاص رفع نگرانی شود تا اینکه یارانه‌شان اضافه شود.
قاسم جان بابایی، معاون درمان وزارت بهداشت نیز در این مراسم گفت: هدف از این برنامه، ساماندهی درمان بیماران خاص است. در حال حاضر ۳۲ هزار بیمار دیالیزی در کشور زندگی می‌کنند و ۲ هزار و ۷۰۰ بیمار دیالیزی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی است. همچنین ۶۳ هزار بیمار مبتلا به ام اس در کشور زندگی می‌کنند که بیشترین بیماران ام اس تحت حمایت دانشگاه علوم پزشکی اصفهان هستند.
جان بابایی ادامه داد: آیین نامه مراکز جامع بیماران خاص سال گذشته به دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شد. هدف اصلی این برنامه این است که بیماران در یک مکان مدیریت شده خدمات را دریافت کنند.
سید محمد هادی ایازی، معاون اجتماعی وزارت بهداشت نیز در این مراسم به صورت ویدیو کنفرانس اظهار داشت: از مجلس انتظار می‌رود که اعتبار لازم برای تحت پوشش قرار دادن هزینه بیماری‌های خاص اضافه شده به لیست بیماران خاص را در نظر بگیرند. با افتتاح این مراکز می‌توان به بیماران خاص اطمینان داد که بهتر از گذشته تحت پوشش خدمات درمانی قرار خواهند گرفت.
در این مراسم ۸۳ مرکز جامع خدمات بیماران خاص در ۵۹ دانشگاه و دانشکده علوم پزشکی کشور به صورت همزمان از طریق ویدئو کنفرانس افتتاح شد.
